要收集这些数据，哪有那么容易的，患者的健康数据从完整性上来说，可能包含基因数据，基本身份数据（年龄，性别，身高体重等），生活行为数据（行走运动，吃饭饮水），医疗数据（病历，家族史，过敏情况，手术史，检查报告等），用药处方数据（药品清单，用药情况等），花销数据（医保报销，就诊费用，药品费用等）。这些数据多且杂，世界范畴内任何患者，面对的采集这些数据的问题也都是相同的：

1）数据割裂难找

我们的健康数据分布于各个医院、体检机构、药房、手机计步器或可穿戴的智能硬件中，形成许多信息孤岛，有些不是数字化的，甚至纸质化的东西也无法辨识，同时还面临着各个机构输出医疗文书的标准话术都不同，同一个病有的叫阑尾炎，有的叫盲肠炎，这就给患者们带来的极大的麻烦。目前实话说，我也没有什么好办法，只是请大家多留心，你自己每次做的这些医疗行为，大到去一次医院，小到每天的记录步数，偶发性的医疗行为，发生后7天内完成记录，频发性的就可以使用一些小工具记录，然后定期做导入（可以是半年，也可以是一季度），最后复盘看看，自己的身体状态到底如何，我最近一段时间记录和观察“每日行走步数”，发现明显我一周平均步数到1万步，就比每周平均6千步，大便来的规律和通畅。

2）获取难度高

好了，就算我们解决了数据分类，结构化和连续性的问题，但是我们依然会面对一个更棘手的问题就是，医院不愿意将数据“物归原主”。究其原因是怕把完整病例交给了患者以后增加医疗风险，因为有时候医生可能把病例给写错了，惹上医患官司，还有很多医院里的数据其实本身就不完整，或者描述不规范，也就更不敢拿出来了。但是有些医院的管理者就比较正向，会认可这样的做法，对患者有益，而且透明操作，可以帮助患者反向监督我们，让医生认真写病例，提高医院的医疗服务质量。对于这般开明的管理者，我必须点赞。

早在2010年，美国的马克基金会就开始实践“开放病例”这一项目，他们发起了 “blue button”（蓝钮）的计划，要求所有医疗机构、保险机构，在它们面向患者服务的网站上，都需要放置一个醒目的蓝色按钮，让用户可以自行点击点击下载自己的医疗数据。

无可厚非，病例数据开放出来之后，如果医生利用的好，其实也得到了一个新的帮手，就是患者。患者可以帮忙二次检查病例的描述，用药的处方记录等，因为是人就一定会犯错，二次检查可以减小这些概率，所以这边也引用“请患者参与”这本书上的话，转达给我们的医生朋友。

“请让患者帮忙……预防可预防的不幸。

请让患者帮忙……避免可避免的诉讼。”

最后如果医生依然还是不把病例撰写的数据给你（当然大部分医生都是会给的），那你就只能打开你的手机录音器，打着给医生当场复核的名号，让医生口述病例内容给你听，你回家再通过语音转文字的工具，转录到word文本中，自行进行结构化了。因为你不这么做的话，历史积攒下来的疾病经历将全部丢失，每次看医生又等于是一张白纸，细节完全不清楚，小病还好，一旦遇上大病就非常不便于医生做判断。如果自己实在是懒得不想动，请最后再问自己几句。

数据的完整性、准确性以及可及性，这些特点将会使谁受益更多呢，是医生还是患者自己?

这是谁的数据?是我的，还是医生的？自己的数据为什么要被别人掌握着？

现在记录健康数据费精力，还是未来得大病更费精力?

…………

3）记录太费劲

目前市面上也是有一些健康记录的工具，但是功能都还是比较单一聚焦，有的是专门记录病历数据的，有的是做完基因报告，给你弄个PDF的档案发过来，好的就是体检数据，是相对完整且结构化，但这么多数据之间，是缺乏一个无缝耦合各家的数据工具，目前市面上还真的是一个都没有，所以求人不如求己，还是用Excel老老实实的自己记录好了，如果做不到完整的结构化，也可以先自己存一个电脑文件夹，像我上面说的，将这些病例和报告单，拍照或扫描成图片，进行分类保存，便于二次去看医生时，能够快速翻查出来就是。核心就是2个字“分类”，分类的目的就是为了快速的二次调用。

总之，医疗健康数据是我们的自己的财产，请大家像保护RMB一样，去保护它。

四、结语

作为患者我们需要认知到没有任何一个医生是了解疾病的一切知识的，一位专家曾经告诉我，如果他每晚只阅读两篇医学文献的话，自己将以400倍的速度落后于当今的医学知识更新速度。今天的情况可能会更糟，因为仅2010年一年，被Medline医学文献检索系统索引的文章就超过了80万篇，医生和患者都需要不断学习。

同时认清另外一个现实，在中国大医院看病，排队2小时看病5分钟的现状也是很难改变的，就算是高水平的医生，和患者沟通一少，依然会犯错误，所以请对自己的生命负责，请作为患者的你，积极主动一些，这不是别人的事情，而是自己的事情，我们一起加油！

#专栏作家#

囧囧有神，微信公众号：囧神产品观（ID：jspvision），人人都是产品经理「2018年度最受欢迎」专栏作家，起点学院导师。10年互联网经验，产品运营专家，Team Leader，长年专注于产品、运营、数据、管理、行业洞察等内容领域。